Hari Penyakit Langka Sedunia
Peringatan HPLS Dorong Ketersediaan Akses Pengobatan Penderita
Fajar adhitya
Selasa, 28 Februari 2023 - 19:40 WIB
Peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia. Foto: LANGIT7/iStock
Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menggelar peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia (HPLS), Selasa (28/2/2023). Peringatan ini diharapkan dapat mengedukasi masyarakat dan mendorong pemerintah memperluas akses pengobatan penderita penyakit langka.
“Saya harap acara hari ini membawa dampak yang sangat signifikan dan informasi yang berguna bagi orang tua dan pasien anak pada khususnya, serta seluruh stake holder Yayasan MPS pada umumnya,” tutur Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami.
Baca juga: Kenali 5 Penyakit ISPA pada Anak dan Cara Mencegahnya
Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah. Prevalensinya kurang dari 2.000 pasien di populasi.
Di negara berkembang, penyakit langka sering dianggap tidak penting karena jumlah pasien yang sedikit. Meski demikian, penyakit langka ini cukup banyak secara kolektif.
Lebih dari 7.000 penyakit langka telah diidentifikasi dan memengaruhi hidup jutaan orang di Asia. Sebagian besar (80 persen) penyakit langka disebabkan kelainan genetika.
Penyakit itu biasanya bersifat kronis atau menahun, progresif, dan mengancam kehidupan pasien. Sekitar 75 persen dari jumlah total penderita penyakit langka merupakan anak-anak dan 30 persen di antaranya ialah anak balita.
“Saya harap acara hari ini membawa dampak yang sangat signifikan dan informasi yang berguna bagi orang tua dan pasien anak pada khususnya, serta seluruh stake holder Yayasan MPS pada umumnya,” tutur Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami.
Baca juga: Kenali 5 Penyakit ISPA pada Anak dan Cara Mencegahnya
Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah. Prevalensinya kurang dari 2.000 pasien di populasi.
Di negara berkembang, penyakit langka sering dianggap tidak penting karena jumlah pasien yang sedikit. Meski demikian, penyakit langka ini cukup banyak secara kolektif.
Lebih dari 7.000 penyakit langka telah diidentifikasi dan memengaruhi hidup jutaan orang di Asia. Sebagian besar (80 persen) penyakit langka disebabkan kelainan genetika.
Penyakit itu biasanya bersifat kronis atau menahun, progresif, dan mengancam kehidupan pasien. Sekitar 75 persen dari jumlah total penderita penyakit langka merupakan anak-anak dan 30 persen di antaranya ialah anak balita.