Peringatan HPLS Dorong Ketersediaan Akses Pengobatan Penderita

LANGIT7.ID - , Jakarta - Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia menggelar peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia (HPLS), Selasa (28/2/2023). Peringatan ini diharapkan dapat mengedukasi masyarakat dan mendorong pemerintah memperluas akses pengobatan penderita penyakit langka.

“Saya harap acara hari ini membawa dampak yang sangat signifikan dan informasi yang berguna bagi orang tua dan pasien anak pada khususnya, serta seluruh stake holder Yayasan MPS pada umumnya,” tutur Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami.

Baca juga: Kenali 5 Penyakit ISPA pada Anak dan Cara Mencegahnya

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah. Prevalensinya kurang dari 2.000 pasien di populasi.

Di negara berkembang, penyakit langka sering dianggap tidak penting karena jumlah pasien yang sedikit. Meski demikian, penyakit langka ini cukup banyak secara kolektif.

Lebih dari 7.000 penyakit langka telah diidentifikasi dan memengaruhi hidup jutaan orang di Asia. Sebagian besar (80 persen) penyakit langka disebabkan kelainan genetika.

Penyakit itu biasanya bersifat kronis atau menahun, progresif, dan mengancam kehidupan pasien. Sekitar 75 persen dari jumlah total penderita penyakit langka merupakan anak-anak dan 30 persen di antaranya ialah anak balita.

Baca juga: Sering Tumpuk Emosi jadi Biang Kerok Munculnya Penyakit Kronis

Secara umum, ada 6.000-8.000 jenis penyakit langka di dunia. Jika semua penderita penyakit langka digabungka jumlahnya bisa mencapai 350 juta orang.

“Kita ketahui riset dan diagnosis pengobatan penyakit langka masih menjadi hasil penting,” kata Direktur Utama Rumah Sakit Umum Pusat Nasional (RSUPN) Dr. Cipto Mangunkusumo RSUPN Cipto Mangunkusumo, Lies Dina Liastuti

Karenanya, tema peringatan yang dibawa tahun ini, “Turning The Impossible to Possible: Reimbursement for Treatable Rare Disease” bisa menggulirkan harapan bagi pengobatan dan kebijakan penanganan kesehatan terkait penyakit langka.

“Saya rasa topik ini adalah topik yang menarik untuk diangkat dan kita diingatkan semua bahwa ada kelaurga-keluarga kita yang memang punya masalah dengan kondisi sakitnya yang dikelompokkan ke dalam rare disease (penyakit langka),” kata Dekan Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia Ari Fahrial Syam.

Baca juga: Al Quran Jadi Obat Berbagai Penyakit Atas Izin Allah SWT

Menurut Ari, perlu ada keselarasan antara riset ilmiah dengan layanan kesehatan di Indonesia untuk terus mencari bagaimana bisa melakukan diagnostik yang tepat terhadap penyakit langka. Mengutip laman Yayasan MPS dan Penyakit Langka, baru ada sekitar 37 penyakit langka yang telah didiagnosis dan ditangani di Indonesia.