Hari Penyakit Langka Sedunia

Menteri Kesehatan Budi Gunadi Sadikin mengaku penanganan penyakit langka di Indonesia masih terkendala data. Tidak adanya registry yang lengkap mengenai penderita dan jenis penyakitnya membuat layanan kesehatan gagap.

Menteri Kesehatan Budi Gunadi Sadikin merasa malu mendengar ada orang Indonesia lebih memilih Malaysia untuk berobat. Dia merasa gagal menjadi menteri bila masih ada masyarakat yang lebih percaya dengan penanganan kesehatan di luar negeri.

Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah. Prevalensinya kurang dari 2000 pasien di populasi.