Menkes Akui Penanganan Penyakit Langka di Indonesia Terkendala Data

LANGIT7.ID - , Jakarta - Menteri Kesehatan Budi Gunadi Sadikin mengaku penanganan penyakit langka di Indonesia masih terkendala data. Tidak adanya registry yang lengkap mengenai penderita dan jenis penyakitnya membuat layanan kesehatan gagap.

“Saya baru tahu bahwa rare disease ada lebih dari 10 ribu jenisnya, jadi wah lebih susah lagi ngurusnya,” kata Menkes Budi saat berbicara pada peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia (HPLS), Selasa lalu yang digelar Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia.

Baca juga: Peringatan HPLS Dorong Ketersediaan Akses Pengobatan Penderita

Apalagi menurut Budi “nama-nama (penyakit langka) susah juga menghafalnya”.

Menurutnya, data lengkap mengenai penyakit langka yang telah teridentifikasi di Indonesia perlu dibuatkan registry-nya secara lengkap.

“Yuk bikin registry yang benar dari seluruh rumah sakit di Indonesia, dari seluruh puskesmas klinik dokter di Kemenkes mengenai penyakit rare disease ini. Ini bisa diakses semua dokter, rumah sakit, dan teman-teman peneliti di perguruan tinggi,” katanya.

Budi mengatakan, salah satu manfaat pendataan penyakit langka adalah kemudahan penanggungan biaya BPJS Kesehatan. Dia mengaku geram dengan susahnya Kementerian Kesehatan mendapatkan data-data kesehatan yang tercecer, baik di tangan tenaga kesehatan maupun peneliti.

Baca juga: Menkes Malu Dengar Orang Indonesia Berobat ke Malaysia

“Karena susah biasanya kalau gak ditaruh Kemenkes, saya benar-benar deh urusan data ini gak ada yang mau sharing kalau gak dipaksa dari kita. Saya minta teman-teman bangun itu registry dari rare disease yang ada di seluruh Indonesia, namanya usianya, penyakitnya, ibunya bapaknya segala macam,” katanya.

Dilansir Antara, di Amerika suatu kelainan disebut rare disorders apabila penderita kelainan tersebut jumlahnya kurang dari 200.000 orang di seluruh Amerika (1:1500). Sedangkan di Eropa, suatu kelainan digolongkan rare disorders bila angka kejadiannya kurang dari (5:10.000).

Di Jepang, kriteria rare disorders memenuhi jika angka kejadian di seluruh Jepang kurang dari 50.000 (1:2.500). Saat ini, lebih dari 70 persen penyandang penyakit langka di seluruh dunia merupakan anak-anak dan balita.

Adapun kelainan yang termasuk rare disorders di antaranya Pierre-Robin Syndrome, Treacher-Collins Syndrome, Digeorge Syndrome, Donohue Syndrome, Joubert Syndrome, dan Immunogenic Thrombocytopenia Purpura.

Baca juga: Wapres Minta Kemenkes Proaktif Santuni Korban Gagal Ginjal Anak