Menkes Akui Penanganan Penyakit Langka di Indonesia Terkendala Data
Fajar adhitya
Kamis, 02 Maret 2023 - 12:10 WIB
Menteri Kesehatan Budi Gunadi Sadikin. Foto: Istimewa
Menteri Kesehatan Budi Gunadi Sadikin mengaku penanganan penyakit langka di Indonesia masih terkendala data. Tidak adanya registry yang lengkap mengenai penderita dan jenis penyakitnya membuat layanan kesehatan gagap.
“Saya baru tahu bahwa rare disease ada lebih dari 10 ribu jenisnya, jadi wah lebih susah lagi ngurusnya,” kata Menkes Budi saat berbicara pada peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia (HPLS), Selasa lalu yang digelar Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia.
Baca juga: Peringatan HPLS Dorong Ketersediaan Akses Pengobatan Penderita
Apalagi menurut Budi “nama-nama (penyakit langka) susah juga menghafalnya”.
Menurutnya, data lengkap mengenai penyakit langka yang telah teridentifikasi di Indonesia perlu dibuatkan registry-nya secara lengkap.
“Yuk bikin registry yang benar dari seluruh rumah sakit di Indonesia, dari seluruh puskesmas klinik dokter di Kemenkes mengenai penyakit rare disease ini. Ini bisa diakses semua dokter, rumah sakit, dan teman-teman peneliti di perguruan tinggi,” katanya.
Budi mengatakan, salah satu manfaat pendataan penyakit langka adalah kemudahan penanggungan biaya BPJS Kesehatan. Dia mengaku geram dengan susahnya Kementerian Kesehatan mendapatkan data-data kesehatan yang tercecer, baik di tangan tenaga kesehatan maupun peneliti.
“Saya baru tahu bahwa rare disease ada lebih dari 10 ribu jenisnya, jadi wah lebih susah lagi ngurusnya,” kata Menkes Budi saat berbicara pada peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia (HPLS), Selasa lalu yang digelar Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia.
Baca juga: Peringatan HPLS Dorong Ketersediaan Akses Pengobatan Penderita
Apalagi menurut Budi “nama-nama (penyakit langka) susah juga menghafalnya”.
Menurutnya, data lengkap mengenai penyakit langka yang telah teridentifikasi di Indonesia perlu dibuatkan registry-nya secara lengkap.
“Yuk bikin registry yang benar dari seluruh rumah sakit di Indonesia, dari seluruh puskesmas klinik dokter di Kemenkes mengenai penyakit rare disease ini. Ini bisa diakses semua dokter, rumah sakit, dan teman-teman peneliti di perguruan tinggi,” katanya.
Budi mengatakan, salah satu manfaat pendataan penyakit langka adalah kemudahan penanggungan biaya BPJS Kesehatan. Dia mengaku geram dengan susahnya Kementerian Kesehatan mendapatkan data-data kesehatan yang tercecer, baik di tangan tenaga kesehatan maupun peneliti.